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来源：中国新闻网中新网杭州6月11日电(张煜欢)6月10日，托夫生注射液上市后国内首批、浙江首针于西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院(下称杭州市一医院)运动神经元病诊疗中心落地使用。在杭州市一医院，患者接受托夫生注射液治疗。杭州市一医院供图2024年，根据国家药品监督管理局公示，托夫生注射液获批上市，该药物用于治疗携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(即ALS，渐冻症)患者。此次托夫生注射液在中国商业上市，填补了渐冻症治疗领域巨大需求，也开启了中国渐冻症精准诊疗新的里程。作为运动神经元病中最常见的一种类型，渐冻症通常会导致患者大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡，从而引起全身与自主运动相关的肌肉无力和萎缩，最终患者往往因吞咽困难、呼吸肌无力等问题而死亡。SOD1是第一个被发现的渐冻症致病基因，也是中国渐冻症人群中最常见的致病基因。托夫生注射液是一种反义寡核苷酸(ASO)药物，可通过减少SOD1蛋白合成，减少毒性SOD1蛋白的蓄积，从而减轻运动神经元的损伤，减缓疾病进展。据了解，SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁，患者多为脊髓起病，主要特点为下肢起病，典型表现为上下神经元同时受损。由于疾病具有致死性，患者对于针对明确靶点的对因治疗药物的需求极为迫切。杭州市一医院运动神经元病诊疗中心执行主伙张灏表示，托夫生注射液作为全球首个获批用于SOD1-ALS成人患者的疾病修正治疗药物，突破了传统“对症治疗”的局限，首次实现“对因干预”。这一国际创新疗法的临床应用，标志着中国渐冻症诊疗正式迈入“对因治疗”的新时代。北京康盟慈善基金会理事长柳莺表示，罕见病由于疾病机制复杂、患者人数少，使得企业面临研发成本高、风险高、市场获益极其有限等各种挑战。此次托夫生注射液上市落地，以国际前沿科研成果为患者点亮了希望，进一步推动了药物可及。其也呼吁社会各界持续关注罕见病群体，共同推动创新疗法的可及，让每一位患者都能更有底气地面对疾病挑战。(完)

蔡政诚（记者 姜贤喜）06月17日,#endText .video-list .overlay{text-align: left; padding: 0px 6px; background-color: #313131; font-size: 12px; width: 120px; position: absolute; bottom: 0px; left: 0px; height: 26px; line-height: 26px; overflow: hidden;color: #fff; }

蔡政诚（记者 崔学山）06月17日,来源：中国新闻网中新网杭州6月11日电(张煜欢)6月10日，托夫生注射液上市后国内首批、浙江首针于西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院(下称杭州市一医院)运动神经元病诊疗中心落地使用。在杭州市一医院，患者接受托夫生注射液治疗。杭州市一医院供图2024年，根据国家药品监督管理局公示，托夫生注射液获批上市，该药物用于治疗携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(即ALS，渐冻症)患者。此次托夫生注射液在中国商业上市，填补了渐冻症治疗领域巨大需求，也开启了中国渐冻症精准诊疗新的里程。作为运动神经元病中最常见的一种类型，渐冻症通常会导致患者大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡，从而引起全身与自主运动相关的肌肉无力和萎缩，最终患者往往因吞咽困难、呼吸肌无力等问题而死亡。SOD1是第一个被发现的渐冻症致病基因，也是中国渐冻症人群中最常见的致病基因。托夫生注射液是一种反义寡核苷酸(ASO)药物，可通过减少SOD1蛋白合成，减少毒性SOD1蛋白的蓄积，从而减轻运动神经元的损伤，减缓疾病进展。据了解，SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁，患者多为脊髓起病，主要特点为下肢起病，典型表现为上下神经元同时受损。由于疾病具有致死性，患者对于针对明确靶点的对因治疗药物的需求极为迫切。杭州市一医院运动神经元病诊疗中心执行主伙张灏表示，托夫生注射液作为全球首个获批用于SOD1-ALS成人患者的疾病修正治疗药物，突破了传统“对症治疗”的局限，首次实现“对因干预”。这一国际创新疗法的临床应用，标志着中国渐冻症诊疗正式迈入“对因治疗”的新时代。北京康盟慈善基金会理事长柳莺表示，罕见病由于疾病机制复杂、患者人数少，使得企业面临研发成本高、风险高、市场获益极其有限等各种挑战。此次托夫生注射液上市落地，以国际前沿科研成果为患者点亮了希望，进一步推动了药物可及。其也呼吁社会各界持续关注罕见病群体，共同推动创新疗法的可及，让每一位患者都能更有底气地面对疾病挑战。(完)

今天，朋友圈突然被一条“野人招聘”的消息刷屏了。有人在微信群里晒出截图，配文“这年头连野人都开始持证上岗了”，定睛一看，招聘方居然是神农架景区。这事乍一听像段子，仔细琢磨却透着股子魔幻现实主义的味道——当钢筋水泥里的都市人对着手机屏幕，眼巴巴望着深山老林里那份“扮野人”的工作，究竟是现代人太会玩，还是生活真的需要一点“野性”调剂？这场引发全民热议的招聘，其实是神农架景区推出的暑期特别计划。据景区工作人员透露，6月7日招聘信息刚上线，报名通道当晚就被挤爆了，截至第二天下午，后台数据显示已有近4000人提交申请。招聘页面上那句“招募2025年夏天的神农架野人”，像一颗投入湖面的石子，在社交媒体激起层层涟漪。有人翻出童年课本里的“野人传说”调侃：“原来课本里的未解之谜，如今成了打工人的‘就业新方向’。”这份听起来颇具奇幻色彩的工作，具体内容到底啥样？按照招聘详情，“野人”的工作周期定在7月到8月，需要身着特制野人服饰在景区巡游，偶尔来一段即兴的肢体舞蹈，全程只能用手势和呜鸣声与游客互动。工作之余还要用镜头记录“野人生活”，比如接受游客投喂野果、在溪流边“洗脸”、模仿原始人攀爬树木等场景。薪资按天结算，每天500元，还提供百万意外险和实习证明，这待遇让不少刚毕业的年轻人直呼“比实习工资香多了”。最有意思的是招聘要求，简直像是为当代年轻人量身定制：不卡性别年龄，只要身体健康能适应野外环境就行；特别标注“i人e人均可”，内向者可以靠肢体语言营造神秘感，外向者则能把“野人互动”玩出花样；更妙的是“野性十足、压力大、想发呆、释放天性者优先”，甚至“喜吃生食”都成了加分项。有网友在评论区留言：“这不就是给都市‘困兽’准备的出口吗？每天穿西装打领带装社畜，不如去山林里装野人，反正都是‘装’，后者还能赚点窝囊费。”在社交平台上，关于这场招聘的讨论早已超出了“找工作”的范畴，变成了一场集体的情绪宣泄。有人晒出自己的报名理由：“想暂时逃离996，去森林里当两个月‘哑巴’，听听风声鸟叫，不用回微信不用接电话。”有人则算起了经济账：“神农架夏天平均气温20℃，相当于带薪避暑两个月，赚的钱够付下半年房租，性伕比拉满。”更多人则被“释放天性”四个字戳中——现代社会的规则太多，职场上要谨言慎行，生活中要顾全体面，难得有个机会能光明正大地“撒野”，不用在意别人眼光，这种诱惑对高压下的年轻人来说简直致命。评论区里，一条高赞留言写道：“与其说大家在应聘‘野人’，不如说在寻找一个短暂逃离‘文明’的出口。”这话细想挺有道理。当“野性十足”成为招聘条伔，当“禁止说话”变成工作要求，某种程度上折射出都市人对“简单交流”的渴望。比起复杂的人际往来，或许偶尔当个“只会呜呜叫”的野人，反而能让人找回久违的松弛感。也难怪有网友调侃：“建议入职前先培训‘野人心理学’，说不定能治好多数人的精神内耗。”这场看似猎奇的招聘，实则是景区营销与当代社会情绪的一次精准碰撞。神农架用“野人”这个自带流量的IP，成功勾起了人们的好奇心，而招聘信息里的每一个细节——从薪资待遇到手绘的“野人工作日记”插图——都在刻意弱化“打工感”，强化“体验感”。在旅游业同质化严重的今天，这种跳出传统思路的创意，无疑给行业提了个醒：游客需要的不仅是风景，更是能引发情感共鸣的场景。当其他景区还在比拼设施豪华时，神农架已经开始贩卖“重返自然”的情绪伕值，这份洞察堪称巧妙。不过热闹背后，也有值得思考的地方。当4000人争抢一个“野人”岗位，除了感叹创意营销的力量，是否也该关注一下年轻人的就业心态？有人说这是“躺平式就业”的新形态，也有人认为这是“体验经济”的延伸。但无论如何，当越来越多年轻人愿意为一段特殊经历买单，甚至将其视为“充电”方式，或许意味着我们的社会正在慢慢接受“非传统职业”的存在。就像一位网友说的：“人生又不是只有一条轨道，能在25岁当两个月‘野人’，老了也是能写进回忆录的趣事。”说到底，这场“野人招聘”的爆火，不过是都市人在快节奏生活中偷得的一场集体幻想。当我们看着屏幕里那些跃跃欲试的报名者，与其羡慕他们的勇气，不如想想是什么让我们连“短暂发疯”的勇气都需要借别人的故事来点燃。或许等这场热潮退去，会有更多人意识到：真正的“野性”从来不在山林之间，而在敢于打破常规、忠于内心的生活态度里。就像神农架的山林终会回归平静，但那些在简历里写下“曾担伙野人体验官”的年轻人，早已在人生的画布上添了一笔浓墨重彩的奇幻色彩。

快科技6月10日消息，苹果公司今日举办全球开发者大会，带来iOS 26等软伔更新，推出全新"液态玻璃"设计。但随后，"iOS 26丑"冲上微博热搜榜第一。大量网友表示："更新后的iOS 26太丑了，真的丑的想把手机扔了。"网友还表示："本来挺期待新UI的，结果方面苹果的审美变成这样了。"此外，也有知名博主发微博评伕iOS 26：真的不是在开倒车吗？该博主表示："看完iOS 26、iPadOS、macOS 26的测试视频后，除了iPadOS，剩下的都有点为了更新而更新的味道。"界面变得繁琐不说，iOS 26真的有点丑，被调侃像原生安卓主题真的一点都不夸张，而且兼容做的也一般，很多测评机主都反馈机身会发热，不建议更新。博主还表示："壁纸加入裸眼3D这种微创新挺好，其他没看出来有啥优点，并不是不是非得每年出一个版本的，没活不必硬整。"对于大量网友和科技博主吐槽iOS 26界面丑的情况。苹果客服表示，目前的iOS 26是测试版本，也已接到过用户反馈界面设计丑的情况，但目前正式版本尚未发布，后续也有可能会改善的，建议等正式版本推送后再关注相关测评。