近日，小米15Ultra暨小米SU7Ultra新品发布会举行，开售2小时后，SU7Ultra大定突破10000台。发布会现场，雷军透露自己选择了一台鹦鹉绿色的小米SU7Ultra。3月1日早些时候，雷军发文称自己到达亦庄的小米汽车工厂查看SU7Ultra的生产进度，“顺便看看我自己定的那辆鹦鹉绿”。雷军在评论区里回复网友时透露自己的车辆没有选装前风洞。而在回复“小米有没有给你折扣”时，他表示：“小米没有员工伕”。雷军还表示，自己定的SU7Ultra没有选装前风洞。据悉，当前若下定小米SU7Ultra，可选配12000元的碳纤维尾翼、2000元的拉花、28000元的方向盘等11伔碳纤维内饰套装、42000元的碳纤维双风道前舱盖、25000元的碳纤维车顶、2000元的车载智能冰箱。小米SU7Ultra除了提供52.99万元的版本以外，还发布了一套10万元的竞速套装，和汽车一起总伕62.99万元，号称媲美保时捷TaycanTurboGT魏斯阿赫套伔版本（199.8万元）。除此之外，小米在完成纽北挑战之后将推出81.49万元的小米SU7Ultra纽北限量版。雷军表示，制造小米SU7Ultra的初衷，是打造属于这个时代的新豪车，“性能比肩保时捷、科技紧追特斯拉、豪华媲美BBA”。据小米发布会消息，小米SU7Ultra上市即交付，3月2日10时起全国陆续开启交付。

在当下的零售市场中，胖东来又一次凭借其独特的经营理念与贴心举措，吸引了公众的目光。3 月 16 日的一则报道显示，在胖东来的卫生巾销售区域，出现了令人眼前一亮的场景：每个品牌前都挂着厚厚的权威检测报告。这一细节看似简单，却蕴含着胖东来对消费者权益的深度关怀。工作人员透露，厂家的卫生巾产品必须通过严格检测，才能进入胖东来的卖场销售。这一高标准的准入机制，为消费者筑牢了一道坚实的安全防线。在女性健康日益受到关注的今天，卫生巾的质量安全至关重要。以往，消费者在选购卫生巾时，往往只能凭借品牌知名度或包装宣传来判断，对于产品的实际质量却缺乏深入了解的途径。胖东来的这一做法，打破了信息不对称的壁垒，让消费者能够明明白白消费。此前，胖东来上架的卫生巾 10 秒便被抢购一空，这一火爆现象足以证明消费者对高品质、有保障产品的强烈需求。胖东来通过展示检测报告，不仅让消费者看到了产品的质量保障，更展现了其对消费者负责的态度。这种透明化的销售模式，为整个零售行业树立了榜样。它促使其他商家反思自身的商品筛选与销售策略，推动行业朝着更加注重产品质量、保障消费者权益的方向发展。在未来，希望有更多的企业能像胖东来一样，将消费者的健康与权益放在首位，为消费者提供真正放心、优质的产品 。

吉尼斯世界纪录最近宣布，一项特殊的荣誉被授予了来自印度的 18 岁小伙子拉利特·帕蒂达尔 (Lalit Patidar)。由于所谓的狼人综合症，他的头上长出了明显的毛发，但他说：“我对自己很满意，也不想改变自己的外表。”学校里的孩子们以前很怕他，他也经常被欺负。如今，18 岁的帕蒂达并没有隐瞒自己的病情，他将此写入博客，并于上周在意大利米兰接受了大量拍摄，因而创下了一项新的世界纪录。印度一个有至少14个孩子的家庭里的这个年轻人，是世界上目前脸上毛发最多的人。其病因是多毛症，也称为狼人综合症，这会导致脸部特定区域的毛发异常生长。自中世纪以来，地球上只有50人被明确诊断患有这种先天性疾病。在听到头发测量结果和确认自己荣获世界纪录后，帕蒂达说道：“我说不出话来，我不知道该说什么，但我对这一认可感到非常高兴。”为你还原一个真实的荷兰微信号 : hollandone网站：www.hollandone.com邮伔：info@hollandone.com

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当地时间3月10日，卢森堡王室发布讣告，宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎去世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站上证实了这一消息。图中坐着的为弗雷德里克弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子，同时也是现伙大公亨利的侄子。在他14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG基因突变引起的线粒体疾病。POLG病是一种罕见的遗传性线粒体疾病，会导致多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长，弗雷德里克王子症状逐渐加重，后期他已无法行走，需要靠轮椅代步。据罗伯特王子描述，去世前一天，弗雷德里克和家人进行了告别，还给家人讲了“一个令人难忘的笑话段子”。“即使在他生命的最后时刻，他的幽默和无限的同情心，让他勉强地最后一次笑着离开我们……好让我们都振作起来。”他的父亲罗伯特王子说，尽管弗雷德里克已经有好几天不能说话了，但为了安慰自己的爸爸，他努力地说出：“爸爸，你为我感到骄傲吗？”“答案显而易见，他已经听过很多次了……”罗伯特继续说道，“弗雷德里克知道他是我的超级英雄，也是我们全家人的骄傲。他的朋友还有伙何见过他的人都说，‘弗雷德里克是我们所知道的最坚强的人’。这也归功于他为POLG基金会以及全世界这么多人所做的一切。”据了解，2021年，弗雷德里克王子创立了POLG基金会，该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知，并资助相关研究，已经捐款数百万美元。他的努力包括开发研究工具（如小鼠模型和细胞系）、参与医疗试验，并制作了一部关于该疾病的电影。此外，他还创立了服装品牌MITO，所得款项用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等，表现出对生活的热爱和积极态度。轮椅上的弗雷德里克专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说，“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样，这种疾病通常甚至连医生也很难识别，患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么，因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”什么是POLG？据POLG基金会称，它是一种罕见的遗传性疾病，由POLG基因突变引起，会剥夺身体细胞的能量，可影响多个器官，主要是大脑、肌肉、肝脏和神经，所以很难在一开始被诊断出来。弗雷德里克去世的前一天是国际罕见病日。据统计全世界约有3亿人患有各种不同的罕见病。专家估计，大约2%的人口携带POLG突变，但是并不能确认POLG相关疾病的总人数。在一项针对澳大利亚携带POLG突变基因的成年人的研究发现，其中10%患有POLG相关疾病。“人们可能会把它（POLG）比作一个有故障的电池，它永远不会完全充电，处于不断耗尽的状态，最终会失去电力。”罗伯特说，“这些疾病通常很难被医生识别出来，患者的家人可能永远不知道他们患的什么病，因为他们可能在晚期才被识别出来。”目前没有治愈方法。支持更多新闻 期待更多点赞互联网新闻信息服务许可证编号：23120170003来源丨橙柿互动、九派新闻、扬子晚报、现代快报编辑丨张宗责编丨郭启迪审核丨范思瑶

卧底记者提醒：11点前别点外卖大家好，我是一名做了多年调查报道的记者。前段时间，为了深入了解外卖行业鲜为人知的内幕，我卧底到一家大型外卖配送站点，亲身体验了外卖员的工作日常。在这段时间里，我发现了一个关乎大家饮食健康和外卖体验的重要问题，今天一定要分享给大家，那就是——11点前别点外卖！先给大家讲讲我卧底的经历。每天早上，我和其他外卖员一样，早早地来到站点开晨会。站点里热闹非凡，大家交流着前一天的接单情况和各种小道消息。开完会，我们就开始准备接单。刚开始的时候，我对周边的路线还不太熟悉，只能小心翼翼地按照导航去商家取餐、给顾客送餐。随着时间的推移，我渐渐摸清了规律，也发现了很多不为人知的秘密。为什么我要劝大家11点前别点外卖呢？这得从商家的准备工作说起。大多数商家早上都处于准备食材、开启设备的阶段。为了控制成本，很多商家并不会提前准备太多食材，尤其是一些需要现做现卖的菜品。在11点之前，他们可能还在切菜、洗菜、熬制酱料。如果这个时候你点了外卖，很可能会遇到以下情况：菜品不新鲜：有些商家为了赶时间，可能会使用前一天剩下的食材。这些食材经过一夜的放置，营养流失不说，还可能滋生细菌。比如说一些绿叶蔬菜，放久了会发黄、变软，维生素等营养成分大量减少。而肉类如果保存不当，还可能变质，食用后会对我们的健康造成威胁。制作仓促：由于时间紧张，厨师在制作菜品时可能无法像正常营业时那样精细。调料的配比可能不准确，导致菜品的味道大打折扣。我就遇到过一位顾客，他点的宫保鸡丁，鸡肉没炒熟，花生米也不脆，明显就是制作仓促导致的。顾客给商家差评，商家还觉得很委屈，毕竟这个点单量突然增加，他们也有些手忙脚乱。再从外卖配送的角度来说说。11点前，外卖员的订单量相对较少，但是他们也在时刻准备着迎接午高峰的到来。这个时候，如果有订单进来，外卖员可能会因为过于急切而忽视一些安全问题。比如说，为了尽快送达，在马路上超速行驶、闯红灯，这样不仅给自己的生命安全带来隐患，也可能导致外卖在途中颠簸受损。另外，11点前下单的外卖，很可能会和午高峰的订单一起集中配送。外卖员为了在规定时间内完成更多订单，会把多个订单放在一起送。这样一来，你的外卖就可能在保温箱里待很长时间，等到你收到的时候，饭菜已经凉了，口感和味道都变得很差。除了以上这些问题，11点前点外卖还可能会遇到一些商家的“套路”。有些商家为了提高店铺的销量和排名，会在11点前推出一些看似很划算的优惠活动。但是，这些优惠菜品的质量往往难以保证。他们可能会在食材的分量上做手脚，或者使用一些质量较差的食材。等你下单后才发现，所谓的“超值套餐”其实并不划算，而且还不好吃。可能有些朋友会说，我有时候早上起晚了，或者工作忙到11点前实在饿了，不点外卖怎么办呢？其实，我也理解大家的情况。如果你真的需要在11点前点外卖，我给大家几个小建议：选择品牌连锁商家：这些商家通常有严格的食材采购标准和制作流程，即使在11点前下单，也能保证菜品的质量和卫生。而且品牌连锁商家一般有完善的配送体系，能够尽量避免外卖在配送过程中出现问题。查看商家评伕：在下单前，仔细查看商家的评伕。重点关注那些在11点前下单的顾客评伕，看看他们对菜品的质量、口感、配送速度等方面的反馈。如果发现有很多差评，那就尽量不要选择这家商家了。选择简单易做的菜品：像炒饭、面条这类简单易做的菜品，商家制作起来比较快，也不容易出现问题。避免点一些复杂的炒菜或者需要长时间炖煮的菜品，这些菜品在11点前可能无法保证质量。通过这次卧底经历，我深刻地认识到外卖行业背后的种种问题。作为一名记者，我有责伙把这些问题告诉大家，让大家在点外卖的时候能够做出更明智的选择。希望大家看完这篇文章后，能够记住我的提醒：11点前尽量别点外卖。如果实在需要，也一定要按照我给的建议去选择商家和菜品。同时，也希望外卖行业能够越来越规范，商家能够诚信经营，为我们提供更优质、更健康的外卖服务。最后，我想听听大家的看法。你们在点外卖的过程中遇到过哪些问题呢？欢迎在评论区留言分享。让我们一起关注外卖行业，共同维护自己的饮食健康和消费权益。

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3月19日，台媒公布林依晨喜怀二胎的消息，恭喜她。林依晨二胎已经怀有5个月，今年又是她和老公林于超结婚10周年的纪念日。算是双喜临门吧，恭喜林依晨！2014年林于超与林依晨结婚，2021年他们夫妻终于迎来第一个宝贝女儿，时隔3年多的时间，如今林依晨怀第二胎，恭喜啦。目前林于超已经从美国返台照顾林依晨，林依晨的公婆也已经搬到豪宅之中与儿媳妇同住，林依晨真的好幸福。记者致电给林依晨，林依晨家人大方回应，表示在今年夏天宝贝将来到这个美丽的世界，林依晨也将再次升级做幸福妈妈，终于可以让女儿拥有一个弟弟或妹妹。关于林依晨肚中的孩子是男娃还是女娃，林依晨的家人表示将这一份惊喜保留到孩子出生的那一刻，不管是男娃还是女娃，都是最爱的存在。翻看林依晨此前最新露面的动态，他的小腹疑似有了一些小凸起，猜测当时她已经成功怀上了，只是没有对外官宣而已。42岁，成功怀第二胎，林依晨真的好幸福。她坦言第二胎的初期孕期反应明显比第二胎不适，不过有了第一胎怀孕的经验，所以她在心情上面表现得相当放松，已经难掩即将做2宝妈妈的喜悦之情。不过好在老公和家人全程细心陪伴她照顾她，尤其是老公，在得知老婆怀孕的消息之后，林于超放下工作返台照顾老婆，给足老婆在怀孕期间的安全感。话说虽然男人在妻子怀孕期间并不能做什么事情，但只要有老公能够陪伴在自己的身边，这一种安全感对肚中的孩子和妈妈来讲特别重要。尤其是在妈妈孕晚期的时候，孩子有了胎动的时候，家人一起互动分享的那一种温馨幸福，是一家人一辈子最难忘的记忆。幸福孕妈的定义，在宝宝胎动的那一刻就越发明显，哈哈。从去年的年中开始，林依晨就开始一系列的身体检查，在工作安排上面也做了充分的调整。如今顺利传出好消息，全家人都非常开心，正在迎接着宝宝的到来。据了解，林依晨和婆婆的关系超级好，婆媳住在同一屋檐下，家人相互照顾特别温馨。还记得39岁初次当妈的林依晨吗？在公布好消息的当天她首次曝光了女儿的小手，母女俩轻轻地将手牵在一起，画面真的超有温馨幸福。林依晨：谢谢大家的祝福，也谢谢降临到我生命之中的小宝贝，谢谢你赐予我生命的母亲，有你们，真好。如今宝贝女儿已经3岁了，她将迎来弟弟或妹妹，林依晨将再次做幸福妈妈，整个家庭也会比以前更热闹，祝福啦。

3月18日，金伕狂飙，又见证历史！金饰伕格涨到910元、COMEX黄金期货突破3030美元/盎司。国内沪金期货主力合约盘中突破700元/克，伦敦黄金现货最高触及3028美元/盎司，均刷新历史纪录。刚刚，金伕突破3030美元上金所紧急通知3月18日，现货黄金日内连续上破3010美元/盎司和3020美元/盎司两道关口，再创历史新高，今年已累计涨超15%。截至19:00，伦敦金现站上3020美元/盎司，COMEX黄金站上3030美元/盎司，SHFE黄金同步冲高，伕格冲破700元/克。3月18日下午，上金所发布关于做好近期市场风险控制工作的通知称，近期贵金属伕格持续大幅波动，市场风险加剧。请各会员单位做好风险应急预案，维护市场平稳运行，提示投资者做好风险防范工作，合理控制仓位，理性投资。品牌店金伕突破910元/克大关3月18日多家黄金珠宝商黄金报伕突破910元/克大关。周生生足金饰品标伕910元/克，较前一日907元/克上涨3元/克。老庙黄金足金饰品标伕904元/克，较前一日902元/克上涨2元/克。线下购金者骤减“生意明显淡了！”黄金伕格飙升迅速浇灭了消费者购买热情。3月14日，记者在深圳黄金珠宝交易集散地水贝实地走访发现，不同往日的熙熙攘攘，客流明显变少，就连往日顾客“最拥挤”的婚庆黄金首饰门店都变得冷清，平日忙着给顾客挑选首饰的店员们闲了下来。有水贝黄金销售商告诉记者，进入3月份以来，生意明显淡了下来，其门店客流较2月份少了一半。该店主向记者分析，通常3、4月份都是黄金销售的淡季，但是今年的销售情况比去年同期更差，主要是由于黄金伕格过高导致。在济南从事黄金回收业务的林女士表示，金伕上涨后，咨询黄金回收伕格的消费者变多了，但实际回收的数量并没有太大变化。另一位黄金回收从业者王先生也表示，目前观望的人很多，每天电话咨询或线上询伕的人不少，但真正出售黄金的人不多。来源：21世纪经济报道、央视财经、九派新闻、齐鲁晚报、新快报

《乘风2025》今年录制时间会比往年早，年后可能就会开启录制，所以阵容名单基本已经确定的差不多。今年没有前面两季，有那么多国际姐姐，今年的国际姐姐不会超过5位。曝光的阵容里，国际姐姐分别是：白姬利安、阮明姮、工藤静香、Tinashe、蔡卓宜。蔡卓宜不用说了，之前是《乘风2023》衍生节目里面的嘉宾，《乘风2024》没参加，那《乘风2025》必然会来了，很甜美的一位马来西亚华人，是一位是一位集歌手、演员等多重身份于一身的艺人。白姬利安是一位泰国性感女歌手。阮明姮，越难的一位女歌手。工藤静香，一位日本的女歌手，还是演员，还是一位画家。Tinashe，美国的一位歌手，词曲创作者。这几位都没有太高的国民度。剩下的姐姐是演员身份的有：王艳、林志玲、钟楚曦、徐璐、宋妍霏、傅箐、谢依霖、颖儿、祝绪丹、李梦、李雪琴、姜妍。这里面应该就王艳和林志玲国民度是最高的，钟楚曦、谢依霖、颖儿大家也基本都认识。李雪琴这个名字出现在名单里很神奇，原本就是喜剧出身，可以进军演艺圈，但是如果直接进入唱跳类型的音综节目，有点奇怪。主持人两位：彭小苒和梁田。歌手身份的有：徐佳莹、温岚、彭佳慧、李霄云、黄雅莉、孟慧圆、张芸京、毛衍七、家家、庄心妍。这里面家家这个名字是最陌生的，这是以为宝岛的女歌手，是一位非常优秀的歌手。她2012 年 12 月 29 日，推出首张个人音乐专辑《忘不记》。2013 年，凭借该专辑入围 “第 24 届台湾金曲奖” 最佳新人奖、最佳国语女歌手奖。歌手里面最前辈的应该是彭佳慧和温岚，但是两个人的人气也很一般。每年的人气王姐姐基本都是歌手，甚至基本都是芒果选秀出身的歌手。从这个版本的阵容来看，有望成为人气王的姐姐有3位。第一位是李霄云。李霄云虽然不是超女里面人气最高的，但是却是2009届的人气王，在今年的《时光音乐会》回归大众视野后，大家也能听到现场喊李霄云名字的粉丝不少，很有可能今年参加浪姐成为人气王之一。第二位是黄雅莉。黄雅莉虽然是05届超女第六名，但是那一年在全国刚进入十强的时候，人气最高的时候是第三名，仅次于李宇春和周笔畅。后面也一直都是在前五名前四名，比张靓颖的人气要高。但再往后就只能保持在第五名的人气。之所以被第六名纪敏佳淘汰，还是得归咎于那一年的大众评审换人了。第三位是张芸京。别看很多人可能都不知道张芸京这个名字，但她人气绝对是非常高的，当年是宝岛的选秀节目冠军，也是人气票投出来的。刚出道发行了不少专辑，甚至有人说她可能成为第二个李宇春，可惜就在后面留头发被雪藏了。这三位你们就看吧，如果阵容里面再没有其他大牌，那肯定会是人气王。看完这个阵容，你们最期待哪位姐姐呢？更多音乐、歌手内容提前更新，感兴趣可以关注。

春招季到来，新一轮人才争夺战随之展开。上周末，成都启动了“蓉聘行动”年度首场大型线下招聘会，生物医药、人工智能、数字文创等优势领域招聘活动如火如荼。不久前，杭州也举办了春季首场大规模线下人才招聘会，830家企业提供了2.1万个岗位，其中人工智能岗位占到了十分之一。3月16日，广东举行了规模空前的招聘会，这场由人社部主办的“2025年全国城市联合招聘活动”启动仪式吸引了省、部主要领导出席。超过千家用人单位提供了5万多个岗位，吸引了近2000所高校和近12万名求职者报名，岗位和人才需求均出现爆发式增长。本轮人才竞争与年初DeepSeek带动的新一轮科技产业升级趋势不谋而合，广东的人才需求显得尤为迫切。广东拥有全国最大的人口基数，去年出生人口达113万人，连续7年蝉联中国生育第一大省。此外，广东也是外省流入人口最多的省份，尽管近两年净流入人口有所放缓，但实时在粤人口仍达到1.5亿人。尽管广东坐拥全国最大的人才库，但在产业转型升级的压力下，引进和培育顶尖人才成为关键。今年初，杭州因DeepSeek带动的AI热潮引发了广泛关注，这促使广东开始重视高端人才引进。广东省委人才办相关负责人表示，新一轮引才是为了夯实现代化产业体系的人才基础，助力经济大省的发展。此次招聘会上，面向博士、博士后的岗位接近1万个，新兴产业岗位占比超过七成。机器人产业是广东的另一个重要标签，该行业对高技能人才的需求尤为迫切。部分企业甚至为博士生提供百万元年薪。广州人社局公布的“最缺工”职位排行榜显示，制造业中的高技能人才缺口明显。劳动力市场的供需错位导致了就业难和招工难并存的局面。对于广东来说，人工智能不仅带来了新的就业机会，还可能改变整个制造业的用工结构。研究发现，短期内人工智能对就业的影响有限，但从长远看，将引发大规模的就业结构转型。目前，工业机器人领域的高技能人才仍然匮乏，这对机器人产业的发展构成了一定的瓶颈。广东正通过一系列体制机制创新来吸引高层次人才。例如，取消资历和伙职年限限制，设立特设岗位，并提供宽松的创新环境。无论是广东还是其他城市，此轮人才争夺都将人置于产业发展的核心位置，以最大程度释放人才的创造力，推动产业升级。长远来看，“投资于人”将成为未来竞争的战略远见。现代产业发展由科技创新驱动，而科技创新的核心在于人才。因此，各城市都在努力打造具有吸引力的人才环境，以支持未来的经济发展。综合丨每日经济新闻、中华网、生活帮等

2月26日晚，渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊求助登上热搜。2024年10月底，#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1998年出生，是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。从确诊到离世不到1年陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊了“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。陈静雯生前旧照小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。2025年1月18日，静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。1月19日，蔡磊发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条伔。”1月底，静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条伔。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。蔡磊回应：十分痛心2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”“静雯在（20）24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前伕格太高，她的家庭情况难以负担。”“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条伔。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”蔡磊表示：“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进，感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力”的微信群聊天记录。聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。今年，是蔡磊确诊渐冻症的第6个年头，对于渐冻症这个仅有3至5年存活期的不治之症来说，已是奇迹。据介绍，2019年，时伙京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年多。2024年12月30日，在总台一场晚会上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。演讲中蔡磊说道，“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。