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来源：中国新闻网中新网杭州6月11日电(张煜欢)6月10日，托夫生注射液上市后国内首批、浙江首针于西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院(下称杭州市一医院)运动神经元病诊疗中心落地使用。在杭州市一医院，患者接受托夫生注射液治疗。杭州市一医院供图2024年，根据国家药品监督管理局公示，托夫生注射液获批上市，该药物用于治疗携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(即ALS，渐冻症)患者。此次托夫生注射液在中国商业上市，填补了渐冻症治疗领域巨大需求，也开启了中国渐冻症精准诊疗新的里程。作为运动神经元病中最常见的一种类型，渐冻症通常会导致患者大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡，从而引起全身与自主运动相关的肌肉无力和萎缩，最终患者往往因吞咽困难、呼吸肌无力等问题而死亡。SOD1是第一个被发现的渐冻症致病基因，也是中国渐冻症人群中最常见的致病基因。托夫生注射液是一种反义寡核苷酸(ASO)药物，可通过减少SOD1蛋白合成，减少毒性SOD1蛋白的蓄积，从而减轻运动神经元的损伤，减缓疾病进展。据了解，SOD1-ALS患者的平均发病年龄约为50岁，患者多为脊髓起病，主要特点为下肢起病，典型表现为上下神经元同时受损。由于疾病具有致死性，患者对于针对明确靶点的对因治疗药物的需求极为迫切。杭州市一医院运动神经元病诊疗中心执行主伙张灏表示，托夫生注射液作为全球首个获批用于SOD1-ALS成人患者的疾病修正治疗药物，突破了传统“对症治疗”的局限，首次实现“对因干预”。这一国际创新疗法的临床应用，标志着中国渐冻症诊疗正式迈入“对因治疗”的新时代。北京康盟慈善基金会理事长柳莺表示，罕见病由于疾病机制复杂、患者人数少，使得企业面临研发成本高、风险高、市场获益极其有限等各种挑战。此次托夫生注射液上市落地，以国际前沿科研成果为患者点亮了希望，进一步推动了药物可及。其也呼吁社会各界持续关注罕见病群体，共同推动创新疗法的可及，让每一位患者都能更有底气地面对疾病挑战。(完)

白姿育（记者 刘家友）06月18日,18强赛C组第8轮战罢，中国队主场0-2负于澳大利亚，印尼1-0战胜巴林，C组积分形势逐渐趋于明朗。 根据赛程，国足下轮将客战印尼，这场比赛也将成为真正意义的生死战，届时爱奇艺体育将全程直播。同时本场比赛也是国足的“算分题”，将出现以下可能性：1-国足客胜印尼：将与印尼同积9分，能否取得附加赛资格将在最后一轮见分晓；2-国足战平印尼：球队积7分，印尼10分，国足想进前四末轮必须战胜巴林，同时寄希望于沙特、印尼都大比分输球，并且净胜球超过对手，难度可以说非常大；3-国足输给印尼：争四失败，将提前1轮宣告无缘美加墨世界杯。尽管国家队3月的世预赛已经落下帷幕，但关于中国足球的故事还在继续。一周之后，代表中国足球希望的U17国足将出征2025年沙特U17亚洲杯，中国队能否时隔20年后重返世少赛？首场比赛，中国U17对阵沙特U17，比赛时间为北京时间4月4日凌晨1点15分，本场比赛爱奇艺体育将全程直播，敬请期待。

白姿育（记者 赖桂刚）06月18日,把“浙江之声”设为星标，更容易找到我们来源：新京报、警民直通车-浦东版权归原作者所有，如有侵权请及时联系今天，上海迪士尼度假区内一对情侣和一对带孩子的夫妇发生纠纷的视频引发关注。网上流传的多段视频显示，一名身穿格子衣服的女子和身穿黑色T恤的男子，与一名穿白色T恤的男士发生冲突，旁边有一女士单手抱着孩子，另一只手去拉身穿格子衣服的女子。其间，身穿格子衣服的女子用手推了抱孩子的女士，手接触到孩子头部位置。网友称，视频中的场景发生在迪士尼疯狂动物城。▲网传视频画面截图▲网传照片6月1日晚，上海浦东警方通报：2025年5月31日18时许，浦东公安分局接报警称迪士尼乐园内有人打架。经初步调查，闫某某（男，22岁）与女友在拍照时，因刘某某（男，36岁）夫妻的女儿进入拍摄画面，双方发生口角后引发肢体冲突，造成闫某某和刘某某互有皮外伤，小女孩未受伤。目前，调查处理工作正在进一步开展中。公开信息显示，疯狂动物城园区是全球迪士尼乐园中首个以“疯狂动物城”为主题的园区，也是上海迪士尼乐园的第八大主题园区。2024年11月被全球主题娱乐协会（TEA）授予2025年“主题乐园园区杰出成就奖”。凭借机械动画人偶技术在大型游乐设施中的沉浸式应用，“疯狂动物城”跻身文化和旅游部、工业和信息化部公布的2024年全国文化和旅游装备技术提升优秀案例之一。上海迪士尼度假区相关部门提醒，假期请文明出游，遇到纠纷请保持理性和冷静，及时寻求工作人员和警方帮助，妥善处理纠纷，依法维护个人合法权益。

6月2日，江西网红歌手“段煜”家人发讣告称，段煜于6月1日病逝，年仅48岁。据段煜的家属介绍，5月8日下午段煜突发脑溢血，之后被送至医院救治，因救治无效于6月1日晚病逝。据了解，段煜原名段雪霞，在某短视频平台有9万多粉丝，发布的主要是唱歌视频。近期，段煜家人通过其社交账号发布了多段住院救治视频。画面中，段煜躺在病床上昏迷不醒，身上插着治疗管。▲段煜突发脑溢血后住院治疗5月13日，段煜妹妹发消息称，5月8号下午三点左右，段煜突发脑溢血，之后立即拨打120送至当地医院救治，由于病情非常严重立即转送到江西南昌的医院，经过当天晚上两次手术抢救，依然没有脱离生命危险，“昨晚被医生传去谈话，告知我们她病情加重，直到今天依然没有脱离生命危险，情况非常不乐观。”段煜师从音乐制作人李凤娥，主要以演唱歌曲走红。2024年5月20日，段煜在抖音发布了第一条短视频《来与不来我都等你》，开始自媒体创作，之后持续发布唱歌短视频作品。6月1日晚，李凤娥在其社交账号发布消息悼念段煜：“爱徒一路走好，愿天堂没有病痛。”▲段煜生前照片据网友透露，段煜日常直播频率较高，每场直播往往吸引上万人观看，事发当天她仍坚持在直播间演唱。红星新闻记者注意到，段煜的账号直播动态显示，今年1月1日至5月8日，她累计直播超过270场，几乎每日开播，有时上午、下午均在直播，而5月8日事发当天，她于上午9点10分至11点20分在进行直播。红星新闻记者了解到，段煜有一个儿子、两个女儿，48岁的她已有孙女。6月2日，段煜的家人发讣告称，段煜（段雪霞）因病救治无效，于2025年6月1日20:20病逝，享年48岁。据其家属介绍，6月4日上午，段煜告别仪式将在乐平市殡仪馆举行。红星新闻记者 江龙 图据段煜社交平台编辑 包程立 责编 官莉

近期，巴黎世家发布新品2025秋季系列。其中一款名为“CUT OFF BRIEF半身裙”的产品，因外形与男士四角裤相似引发热议。不少网友吐槽该裙子造型与平角短裤相似，直呼“看不懂时尚”。社交媒体中，有消费者吐槽称，“看着是男士内裤实际是女士短裙”“最敷衍设计，内裤剪裆变裙子”。巴黎世家官网介绍，该女士深蓝色弹力平纹针织半身裙亮相于2025秋季系列Look 50和Look 54，为弹力棉混纺平纹针织面料，平角短裤造型迷你半身裙、剪裁裆部，中腰设计，弹性腰头饰以Balenciaga标识，售伕为4500元。巴黎世家官网信息显示，上述短裙售伕4500元，材料为93%棉和7%氨纶，目前显示缺货。现代快报/现代+综合九派新闻、北京商报