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卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站宣布,弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世,享年22岁。图中坐着的为弗雷德里克他生前患有罕见症POLG线粒体疾病,曾经创立POLG基金会,致力于提高该疾病的认知和研究。他去世前一天正是“世界罕见病日”,他与家人道了别,询问父亲是否为他骄傲。轮椅上的弗雷德里克弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子,他在14岁时确诊POLG线粒体疾病,这是一种遗传性线粒体障碍,影响细胞产生能量的能力,会导致患者多器官功能逐渐衰竭,专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说,“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样,这种疾病通常甚至连医生也很难识别,患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么,因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”美国、英国和法国等多国名医曾经对弗雷德里克王子进行过治疗,但没有明显效果。由于病情越来越重,他们一家在巴黎租了一间配备医疗设施的公寓,以便就近治疗。弗雷德里克王子最显著的贡献是创立并领导POLG基金会,该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知,并资助相关研究,已经捐款数百万美元。他的努力包括开发研究工具(如小鼠模型和细胞系)、参与医疗试验,并制作了一部关于该疾病的电影。此外,他还创立了服装品牌MITO,所得款项用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等,表现出对生活的热爱和积极态度。弗雷德里克王子去世前一天的2月28日正是世界罕见病日,他召集家人道别,虽然此前几天他几乎已经无法讲话,但最后清晰问了一个问题:“爸爸,你为我骄傲吗?”罗伯特大公在声明中表示,他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和 POLG 基金会将致力于寻找疗法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”延伸阅读:
洪淑婷(记者 邓淳筠)05月17日,日前,吴彦祖在社交平台上开设“吴彦祖教英语”账号,推出口语课程,引发广泛关注。产品发布后,5天销售额超500万元。在已发布的视频中,吴彦祖分享了一些超市购物、点咖啡、入住酒店等日常场景的英语表达。他在视频中介绍,英语作为他与世界交流的工具,一直陪伴着他走过风风雨雨。而今,他拥有了新的身份——英语口语老师,希望通过自己的经验和努力,帮助更多人提高英语水平。在购买了398元的课程后,消费者林女士表示每节10分钟的课程其实只有5分钟是吴彦祖讲课,剩下的时间由其他老师讲解知识。而宣传的AI陪练,也只有语音对话的形式,并非视频对话,明星更像是让人购买课程的噱头。据悉,《吴彦祖带你学口语》英语课程由高途教育集团和雅识教育科技联合推出,于2月底正式登陆高途App和雅识App。高途App显示,课程内容主要是吴彦祖本人录制的竖屏视频,课程首发伕为398元,共有84节课,平均下来每节课不到5元,每节课8至10分钟。近年来,明星授课的现象已经屡见不鲜。虽然往往上线即大卖,但消费者投诉的现象也屡屡出现。根据消费者投诉平台黑猫和各类社交媒体的信息显示,投诉大多集中在售后服务不到位、无法退款等方面。
洪淑婷(记者 牛静怡)05月17日,3月19日,台媒公布林依晨喜怀二胎的消息,恭喜她。林依晨二胎已经怀有5个月,今年又是她和老公林于超结婚10周年的纪念日。算是双喜临门吧,恭喜林依晨!2014年林于超与林依晨结婚,2021年他们夫妻终于迎来第一个宝贝女儿,时隔3年多的时间,如今林依晨怀第二胎,恭喜啦。目前林于超已经从美国返台照顾林依晨,林依晨的公婆也已经搬到豪宅之中与儿媳妇同住,林依晨真的好幸福。记者致电给林依晨,林依晨家人大方回应,表示在今年夏天宝贝将来到这个美丽的世界,林依晨也将再次升级做幸福妈妈,终于可以让女儿拥有一个弟弟或妹妹。关于林依晨肚中的孩子是男娃还是女娃,林依晨的家人表示将这一份惊喜保留到孩子出生的那一刻,不管是男娃还是女娃,都是最爱的存在。翻看林依晨此前最新露面的动态,他的小腹疑似有了一些小凸起,猜测当时她已经成功怀上了,只是没有对外官宣而已。42岁,成功怀第二胎,林依晨真的好幸福。她坦言第二胎的初期孕期反应明显比第二胎不适,不过有了第一胎怀孕的经验,所以她在心情上面表现得相当放松,已经难掩即将做2宝妈妈的喜悦之情。不过好在老公和家人全程细心陪伴她照顾她,尤其是老公,在得知老婆怀孕的消息之后,林于超放下工作返台照顾老婆,给足老婆在怀孕期间的安全感。话说虽然男人在妻子怀孕期间并不能做什么事情,但只要有老公能够陪伴在自己的身边,这一种安全感对肚中的孩子和妈妈来讲特别重要。尤其是在妈妈孕晚期的时候,孩子有了胎动的时候,家人一起互动分享的那一种温馨幸福,是一家人一辈子最难忘的记忆。幸福孕妈的定义,在宝宝胎动的那一刻就越发明显,哈哈。从去年的年中开始,林依晨就开始一系列的身体检查,在工作安排上面也做了充分的调整。如今顺利传出好消息,全家人都非常开心,正在迎接着宝宝的到来。据了解,林依晨和婆婆的关系超级好,婆媳住在同一屋檐下,家人相互照顾特别温馨。还记得39岁初次当妈的林依晨吗?在公布好消息的当天她首次曝光了女儿的小手,母女俩轻轻地将手牵在一起,画面真的超有温馨幸福。林依晨:谢谢大家的祝福,也谢谢降临到我生命之中的小宝贝,谢谢你赐予我生命的母亲,有你们,真好。如今宝贝女儿已经3岁了,她将迎来弟弟或妹妹,林依晨将再次做幸福妈妈,整个家庭也会比以前更热闹,祝福啦。
当地时间3月10日,卢森堡王室发布讣告,宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎去世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站上证实了这一消息。图中坐着的为弗雷德里克弗雷德里克王子是卢森堡大公罗伯特和纳索公主朱莉的幼子,同时也是现伙大公亨利的侄子。在他14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG基因突变引起的线粒体疾病。POLG病是一种罕见的遗传性线粒体疾病,会导致多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长,弗雷德里克王子症状逐渐加重,后期他已无法行走,需要靠轮椅代步。据罗伯特王子描述,去世前一天,弗雷德里克和家人进行了告别,还给家人讲了“一个令人难忘的笑话段子”。“即使在他生命的最后时刻,他的幽默和无限的同情心,让他勉强地最后一次笑着离开我们……好让我们都振作起来。”他的父亲罗伯特王子说,尽管弗雷德里克已经有好几天不能说话了,但为了安慰自己的爸爸,他努力地说出:“爸爸,你为我感到骄傲吗?”“答案显而易见,他已经听过很多次了……”罗伯特继续说道,“弗雷德里克知道他是我的超级英雄,也是我们全家人的骄傲。他的朋友还有伙何见过他的人都说,‘弗雷德里克是我们所知道的最坚强的人’。这也归功于他为POLG基金会以及全世界这么多人所做的一切。”据了解,2021年,弗雷德里克王子创立了POLG基金会,该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知,并资助相关研究,已经捐款数百万美元。他的努力包括开发研究工具(如小鼠模型和细胞系)、参与医疗试验,并制作了一部关于该疾病的电影。此外,他还创立了服装品牌MITO,所得款项用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等,表现出对生活的热爱和积极态度。轮椅上的弗雷德里克专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说,“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样,这种疾病通常甚至连医生也很难识别,患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么,因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”什么是POLG?据POLG基金会称,它是一种罕见的遗传性疾病,由POLG基因突变引起,会剥夺身体细胞的能量,可影响多个器官,主要是大脑、肌肉、肝脏和神经,所以很难在一开始被诊断出来。弗雷德里克去世的前一天是国际罕见病日。据统计全世界约有3亿人患有各种不同的罕见病。专家估计,大约2%的人口携带POLG突变,但是并不能确认POLG相关疾病的总人数。在一项针对澳大利亚携带POLG突变基因的成年人的研究发现,其中10%患有POLG相关疾病。“人们可能会把它(POLG)比作一个有故障的电池,它永远不会完全充电,处于不断耗尽的状态,最终会失去电力。”罗伯特说,“这些疾病通常很难被医生识别出来,患者的家人可能永远不知道他们患的什么病,因为他们可能在晚期才被识别出来。”目前没有治愈方法。支持更多新闻 期待更多点赞互联网新闻信息服务许可证编号:23120170003来源丨橙柿互动、九派新闻、扬子晚报、现代快报编辑丨张宗责编丨郭启迪审核丨范思瑶
直播吧3月18日讯 中国乒乓球队公布2025年中国澳门世界杯参赛名单,樊振东不在其中,据中国乒乓球队领队何潇介绍,樊振东本人决定不参加世界杯。中国乒乓球队领队何潇介绍:“世界杯是国际乒联传统赛事,4月份的中国澳门世界杯也是今年上半年重要国际大赛之一,协会和队伍对于此站赛事非常重视。世界杯是邀请参赛制,其中上届世锦赛冠军、世青赛冠军均可以获得参赛资格,其他球员则是通过洲级资格以及国际乒联世界排名等渠道获得参赛资格。”何潇接着表示:“男队方面,樊振东是2023年世锦赛冠军入围,林诗栋、王楚钦、梁靖崑通过洲级资格入围,黄友政是2024年世青赛U19冠军入围,林高远凭借世界排名入围。女队的受邀名单中,孙颖莎是2023年世锦赛冠军入围,王曼昱、王艺迪、陈幸同、蒯曼通过洲级资格入围。获得邀请资格后,队伍征求了每一位资格球员的意见。其中,樊振东基于近期个人的实际情况考量,本人决定不参加世界杯比赛。队伍充分尊重他的选择,协会已向国际乒联确认了其他队员参赛。”
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